Anche quest’anno torna Verticale Solidale, l’evento di Fondazione Il Bene Onlus (www.fondazioneilbene.org), unico nel suo genere, che porterà malati, familiari, medici e ricercatori a godere del bello delle montagne, le Dolomiti, in luoghi dove chi vive su una carrozzina o ha problemi di deambulazione difficilmente penserebbe di raggiungere.

Verticale Solidale è una due giorni all’insegna della solidarietà e dell’informazione scientifica nello stile controcorrente tipico di Fondazione Il Bene Onlus. Un’iniziativa di grande successo, rivolta alle persone con patologia neurologica rara e neuroimmune, ai loro familiari e agli amici.

Sabato 8 luglio si svolgerà la gita nel cuore delle Dolomiti con diversi gradi di accessibilità per le persone con disabilità. Sarà possibile godere del panorama offerto dalla stazione di arrivo della funivia Lagazuoi a 2.700 m di altitudine oppure visitare il Rifugio degli Scoiattoli con le Guide Alpine di Cortina D’Ampezzo, mentre nel pomeriggio sarà disponibile il servizio jeep per il trasporto fino al Rifugio Averau, quindi le attività si sposteranno all’Hotel Argentina di Cortina D’Ampezzo dove dalle 18.30 si svolgerà Cozza e Piccozza, aperitivo a base di cozze offerto dalla Cooperativa Pescatori “Luigi Penso” di Cervia. La giornata si concluderà con la cena comunitaria all’Hotel Argentina. Tutte le informazioni al link: http://www.fondazioneilbene.org/cortina-2017/

Domenica 9 luglio presso la Sala Polifunzionale Enrico De Lotto a San Vito di Cadore avrà luogo il convegno scientifico aperto al pubblico organizzato in due sessioni: una sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e una sulla Sclerosi Multipla. Vi parteciperanno importanti esponenti del panorama scientifico e associativo nazionale. Il programma al seguente link: http://www.fondazioneilbene.org/cortina-2017/

Fondazione Il Bene Onlus è un ente del Terzo Settore che promuove lo sviluppo delle attività di ricerca scientifica, formazione e assistenza nel campo delle neuroscienze, con particolare attenzione alle malattie neurologiche rare e neuroimmuni come Amiloidosi, Atassia, Malattia di Behcet, Malattia di Charcot Marie Tooth, Paraparesi spastica, Sclerosi Laterale Amiotrofica, Sindrome di Von Hippel-Lindau, Miastenia gravis, Sclerosi Multipla. Fondazione Il Bene Onlus sostiene l’attività del Centro Il BeNe (acronimo di Bellaria Neuroscienze), diretto dal Dott. Fabrizio Salvi e inserito all’interno del Dipartimento di Neuroscienze dell’Azienda USL di Bologna, presso l’Unità Operativa Complessa (U.O.C.) di Neurologia dell’Ospedale Bellaria di Bologna. Fra le associazioni di pazienti che sostengono la Fondazione: Assi.SM Emilia Romagna Onlus, AssiSLA onlus in memoria di Raffaella Alberici, A.I.S.A. Emilia Romagna onlus, ACSI Amici Contro la Sarcoidosi Onlus.

Il Centro Il Bene dell’IRCCS Bellaria di Bologna cura attualmente circa 2.000 pazienti, di cui 1.300 affetti da sclerosi multipla, 300 da miastenia e oltre 300 da altre malattie rare.

Come ama ricordare il Dott. Fabrizio Salvi, ideatore e anima del Centro Il BeNe, di cui è Direttore Scientifico, Fondazione Il Bene Onlus è anzitutto un gruppo di persone che realizza un «progetto di salute», ossia mette in campo una «relazione salutare che va ben oltre il rapporto medico-paziente», coinvolgendo: famiglia, specialisti (in un team multidisciplinare), territorio, associazioni, istituzioni, sostenitori (privati e aziende), attraverso una presa in carico globale lungo il (per)corso della malattia.

Per questo motivo Fondazione Il Bene Onlus è fra le poche eccellenze sanitarie italiane a lavorare partendo dal principio della «salute partecipata», in base al quale:

  • si applica il concetto della presa in carico come metodo, in particolare per quanto riguarda l’assistenza sul territorio e la continuità assistenziale, al fine di migliorare la qualità della vita dei pazienti e rallentare la progressione di malattia, partendo dalle loro esigenze specifiche e da quelle delle loro famiglie;
  • si rende partecipi i pazienti nel processo clinico-diagnostico complessivo mediante il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e dei loro familiari rappresentate all’interno della Fondazione;
  • si applica la multidisciplinarietà attraverso la creazione e la collaborazione integrata di team di specialisti uniti nella realizzazione di un progetto volto al miglioramento globale della qualità di vita delle persone affette da malattie neurologiche rare e neuroimmuni;
  • si effettuano attività di formazione per il personale coinvolto in tali processi;
  • si partecipa al tavolo di concertazione tra le associazioni dei pazienti e la dirigenza medica dell’Azienda Sanitaria USL per programmare gli interventi e gestire le risorse nell’ambito delle singole malattie rare;
  • si svolgono attività di ricerca con particolare attenzione agli aspetti clinici e agli effetti di trattamenti specifici con un aggiornamento costante sul panorama scientifico internazionale.

In tale contesto risulta di fondamentale importanza favorire anche quegli aspetti di socialità che aiutano a vincere la malattia, per esempio attraverso eventi come Verticale Solidale, perché:

Per iscrizioni e ulteriori informazioni: http://www.fondazioneilbene.org/cortina-2017/